Interview ME/CFS

Diese Krankheit betrifft Hunderttausende – und wird dennoch nicht ernst genommen

Aktualisiert am 16.05.2026, 05:55 Uhr ME/CFS ist eine neuroimmunologische Erkrankung und sorgt dafür, dass schon kleinste Anstrengungen den Zustand der Erkrankten drastisch verschlechtern können. (Symbolbild) © Getty Images/DMP Lesedauer:7 Min.

Rund 650.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS. Die neuroimmunologische Erkrankung verändert Leben radikal, bleibt aber oft unerkannt, unterschätzt und schlecht versorgt. Sarah Müller von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS erklärt, warum Betroffene jahrelang auf Diagnosen warten und mit Vorurteilen kämpfen müssen – und was sich dringend ändern muss.

Ein Interview von Alina Lingg

Für viele Betroffene verändert ME/CFS das Leben radikal: Was für Gesunde selbstverständlich ist – ein Gespräch, ein Spaziergang, ein Arbeitstag –, kann für ME/CFS-Erkrankte zur unüberwindbaren Belastung werden.

Obwohl die Krankheit viele Menschen betrifft, fehlt es noch immer an ausreichender medizinischer Versorgung, klaren Strukturen und gesellschaftlichem Verständnis. Die Folgen sind lange Wege bis zur Diagnose, Unsicherheiten in der Behandlung und oft das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.

Was ist ME/CFS?

• ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt.
• Betroffene leiden neben einer schweren Fatigue (körperliche Schwäche/Entkräftung) unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen. Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine drastische Zustandsverschlechterung, die oft zeitversetzt nach geringer Anstrengung auftritt.

Sarah Müller ist Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, die sich für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Erkrankten engagiert. Sie kritisiert: Die Krankheit sei lange verharmlost, falsch eingeordnet und strukturell vernachlässigt worden. Was das für die Betroffenen bedeutet – und was am dringendsten passieren muss, um das zu ändern.

Frau Müller, in Deutschland leben rund 650.000 Menschen mit ME/CFS, weltweit wahrscheinlich über 40 Millionen. Warum wissen viele Menschen trotzdem so wenig über die Krankheit?

Sarah Müller: ME/CFS wurde sehr lange ignoriert – von Medizin, Forschung, Politik, aber auch von der Gesellschaft. Das liegt unter anderem daran, dass ME/CFS lange stark bagatellisiert wurde. Zudem sind mehr Frauen als Männer betroffen. Ihre Symptome werden häufig weniger ernst genommen. Eine hohe Dunkelziffer und damit stark unterschätzte Betroffenenzahlen sind ein weiterer Grund dafür, dass man die Erkrankung lange nicht ernst genommen hat. Erst jetzt, auch durch die steigenden Fallzahlen aufgrund der Pandemie [Covid-19; Anm. d. Red.] und mehr Medienberichterstattung, wächst langsam das Bewusstsein in der Gesellschaft.

Die Auswirkungen auf ME/CFS-Erkrankte sind gravierend: Ihre Lebensqualität ist im Durchschnitt niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten, über die Hälfte der Erkrankten ist arbeitsunfähig. Wie kann es sein, dass das Leiden der Betroffenen nicht ernst genommen wird?

Unter anderem, weil die Krankheit lange stark verharmlost wurde. Auch wurde fälschlicherweise eine psychosomatische Ursache vermutet. Das ist mittlerweile wissenschaftlich widerlegt – es handelt sich um eine körperliche Erkrankung. Damit ging aber ein Stigma einher: Betroffene würden sich anstellen oder müssten sich einfach mehr bemühen, dann würde es ihnen schon wieder besser gehen.

Entsprechend wurde die Krankheit nicht mit der nötigen Ernsthaftigkeit erforscht oder gelehrt. So ist ME/CFS auch noch immer kein fester Bestandteil der medizinischen Ausbildung. Ärztinnen und Ärzte können ihre gesamte Laufbahn durchlaufen, ohne je von ME/CFS gehört zu haben.

ME/CFS wird teils auch als "chronisches Erschöpfungssyndrom" oder "Müdigkeitssyndrom" bezeichnet. Warum ist das aus Ihrer Sicht problematisch?

Diese Begriffe sind verharmlosend. "Erschöpfung" oder "Müdigkeit" kennt jeder – das hat aber nichts mit der starken Fatigue bei ME/CFS zu tun. Außerdem wird dabei ein einzelnes Symptom herausgegriffen, obwohl die Krankheit viel komplexer ist. Die Post-Exertionelle Malaise (PEM) geht in solchen Begriffen völlig unter.

"Bei manchen Betroffenen reicht es, wenn sie ihren Kopf im Bett anheben. Danach verschlechtern sich alle Symptome."

Dabei gilt PEM als zentrales Leitsymptom der Krankheit.

Ja, bei einer PEM kommt es nach kleinsten Anstrengungen – oft zeitverzögert – zu einer massiven Zustandsverschlechterung, einem sogenannten Crash. Das kann je nach Schweregrad schon durch sehr geringe Reize ausgelöst werden. Bei manchen Betroffenen reicht es, wenn sie ihren Kopf im Bett anheben. Danach verschlechtern sich alle Symptome: starke Fatigue, Kopf-, Glieder- und Muskelschmerzen, Schlafstörungen, Brain Fog, Reizempfindlichkeit, Kreislaufstörungen. Das kann Tage oder Wochen andauern oder in einer dauerhaften Zustandsverschlechterung enden.

Wie sieht der typische Alltag von ME/CFS-Erkrankten aus?

Das ist sehr unterschiedlich und hängt stark vom Schweregrad der Betroffenen ab. Es gibt eine Einteilung in "mild", "moderat", "schwer" und "sehr schwer". Aber auch innerhalb dieser Schweregrade kann sich die Krankheit sehr unterschiedlich auswirken und einige Symptome können stärker ausgeprägt sein als andere.

Die vier Schweregrade von ME/CFS

• Mild Erkrankte sind weitestgehend selbständig und können oft noch eingeschränkt arbeiten, sie müssen aber oft ihre Freizeit stark reduzieren und sind eventuell auf Unterstützung bei Haushaltstätigkeiten angewiesen.
• Moderat Betroffene können meist schon nicht mehr arbeiten. Sie sind in ihrer Mobilität und allen täglichen Aktivitäten stark eingeschränkt.
• Schwer Erkrankte sind meist ans Haus gebunden, auf einen Rollstuhl angewiesen und können oft nur minimale Aufgaben wie das Waschen des Gesichts oder Zähneputzen selbst erledigen. Viele alltägliche Aktivitäten können sie nicht mehr selbstständig durchführen, ohne eine Verschlechterung des Gesundheitszustands auszulösen. Sie sind stark sensibel gegenüber Licht und Geräuschen.
• Sehr schwer Erkrankte sind vollständig auf intensive Pflege angewiesen und ans Bett gebunden. Sie benötigen Unterstützung bei der persönlichen Hygiene und der Nahrungsaufnahme. Typisch ist extreme Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen und Gerüchen. Viele Betroffene sind kaum noch oder gar nicht in der Lage zu sprechen.

Welche Auswirkungen hat es auf die Betroffenen, dass die Krankheit so lange nicht ernst genommen wurde?

Die Auswirkungen ziehen sich in alle Lebensbereiche: Es beginnt schon damit, eine passende Ärztin oder einen Arzt zu finden für die Diagnose und die Behandlung. Im Schnitt dauert es sechs bis sieben Jahre, bis ME/CFS-Erkrankte eine Diagnose erhalten. Das muss man sich mal vor Augen führen. In dieser Zeit kann viel passieren – auch Verschlechterungen durch falsche Behandlungen oder durch den Versuch, sich "durchzukämpfen".

Außerdem müssen Sozialleistungen wie der Pflegegrad, eine Erwerbsminderungsrente oder der Grad der Behinderung oft hart erkämpft werden, teils werden sie ganz abgelehnt. Denn viele Gutachter kennen die Krankheit nicht und können damit nicht richtig einschätzen, wie eingeschränkt und krank die Betroffenen tatsächlich sind. Zusätzlich haben Erkrankte oft Probleme im privaten Umfeld, weil die Krankheit nicht ernst genommen oder heruntergespielt wird.

Auch bei der Behandlung kann viel schiefgehen.

Ja, Reha-Maßnahmen etwa setzen häufig auf Aktivierung und Bewegungstraining – was bei ME/CFS aber schaden kann. Anstrengung kann den Zustand massiv verschlechtern. Es gibt Fälle, in denen Menschen relativ stabil in eine Reha gehen und danach deutlich schwerer krank sind. Denn ME/CFS ist sehr kontraintuitiv: Sich durchzukämpfen oder die Symptome "wegzutrainieren", funktioniert hier nicht.

Protokoll Pflegende Mutter berichtet "Ich bin fassungslos, wütend und verzweifelt" 19. März 2026 von Alina Lingg

Wurde die Krankheit in den letzten Jahren gesellschaftlich sichtbarer?

Es bewegt sich auf jeden Fall etwas. Die Medien berichten mehr, das Thema kommt in der Gesellschaft und in der Politik an, es steht im Koalitionsvertrag und es gibt staatlich finanzierte Forschungsförderung. In der Versorgung sind diese Fortschritte aber leider noch nicht angekommen.

Die Bundesregierung hat eine Forschungsdekade mit 500 Millionen Euro angekündigt. In welchen Bereichen sollte das Geld vor allem investiert werden?

Der Hauptfokus muss auf biomedizinischer Grundlagen- und Therapieforschung liegen. Wir brauchen ein besseres Verständnis der Krankheitsmechanismen, um diagnostische Marker zu entwickeln. Die frühere, falsche Annahme, dass ME/CFS eine psychosomatische Ursache hat, hängt auch damit zusammen, dass wir bis heute keinen einfach anwendbaren Biomarker haben, also keinen klaren Blutwert oder ein Standardbildgebungsverfahren. Wenn Patienten viele unterschiedliche Symptome haben, aber Standardtests nichts zeigen, wird in der Medizin oft eine psychische Ursache angenommen. Das ist ein strukturelles Problem. Außerdem müssen wirksame Therapien gefunden werden. Aktuell gibt es kein zugelassenes Medikament – vieles läuft im Off-Label-Bereich.

Was bedeutet Off-Label-Nutzung?

• Off-Label-Nutzung bezeichnet die Anwendung eines Medikaments außerhalb der offiziell genehmigten Zulassung. Das kann etwa bedeuten, dass eine höhere oder niedrigere Dosis als empfohlen verabreicht wird, dass das Mittel für eine Erkrankung eingesetzt wird, für die es nicht zugelassen ist, oder dass es bei einer anderen Patientengruppe als zugelassen Anwendung findet.

Wird sich die Situation für Betroffene durch die Forschung kurzfristig verbessern?

Es gibt bereits einige klinische Studien, die in den Startlöchern stehen und eventuell kurz- bis mittelfristig Ergebnisse liefern können. Ein großer Teil der Forschung wird sich jedoch erst langfristig auswirken. Aber parallel kann man schon jetzt viel tun: mehr Aufklärung in der Öffentlichkeit, eine bessere Versorgung, mehr Anlaufstellen, Schulungen für Ärztinnen und Ärzte. ME/CFS muss in die medizinische Ausbildung aufgenommen werden. Das sind alles Maßnahmen, die sofort möglich wären.

Wie kann man Betroffene im eigenen Umfeld unterstützen?

Einfach für sie da sein – und keine ungefragten Tipps geben. Die Betroffenen kennen ihre Situation selbst am besten. Wichtig ist auch, sich zu informieren und den Betroffenen die Schwere ihrer Erkrankung nicht abzusprechen. Hilfreich sind praktische Unterstützungen im Alltag, wenn sie gewünscht sind. Und Verständnis dafür, dass Kontakt oft nur eingeschränkt möglich ist.

Über die Gesprächspartnerin

• Sarah Müller ist eine der Vorsitzenden der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. In dem gemeinnützigen Verein engagiert sie sich vor allem in den Bereichen Presse- und Öffentlichkeitsarbeit. Müller hat in theoretischer Physik promoviert und einige Jahre in der Wissenschaft gearbeitet. Anschließend wechselte sie als Unternehmensberaterin in die Wirtschaft.

Über die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.

• Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. ist eine 2016 von Betroffenen und Angehörigen gegründete Organisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt. Das weitestgehend ehrenamtliche Team engagiert sich dafür, dass Betroffene in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen.
• Als Anlaufstellen für eine Diagnose und die Behandlung empfiehlt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Betroffenen aus der jeweiligen Region das Charité Fatigue Center in Berlin (zur Diagnosestellung für erwachsene Erkrankte aus Berlin und Brandenburg) sowie das Münchner Chronische Fatigue Centrum (MCFC) (für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 21 Jahre aus Bayern). Bundesweite, flächendeckende Versorgungsstrukturen fehlen.

Feedback an die Redaktion